共同学习以更好协作：服务提供者与家长对ENVISAGE-Integrated项目的认知
背景：ENabling VISions And Growing Expectations（ENVISAGE）是聚焦儿童发展优势本位方法、赋能神经发育障碍(neurodevelopmental disabilities, NDD)儿童家长的项目，已有的ENVISAGE-Families与ENVISAGE-Service Providers项目经多项研究评估显示积极效应。基于上述项目成功基础，研究人员共同开发并以五周线上工作坊形式共同交付“整合版”ENVISAGE-Integrated项目，鼓励家长与服务提供者共同相互学习。方法：研究人员开展试点研究评估ENVISAGE-Integrated，项目以五组每组五至八名参与者交付，由ENVISAGE研究团队中的一名家长与一名服务提供者共同引导，参与者完成五次周度工作坊调查与项目后半结构化访谈，调查定量数据采用描述统计与Mann–Whitney检验分析，半结构化访谈定性数据采用主题分析探索。结果：十九名服务提供者与十一名NDD儿童家长在一家儿童治疗中心参与项目，调查反应显示其在与双方共同参与的舒适度、感知学习与意义感方面高度认同；主题分析产生三个反映双方认知与体验的主题：(i)重申协作与关系建立的重要性；(ii)拓展如何共同工作的理解；(iii)首要作为“人”彼此现实互认；第四个仅适用于家长的主题为从其他家长共享经验中获得联结与支持感；第五个仅适用于服务提供者的主题为通过内容与家长价值观对齐验证临床实践。结论：ENVISAGE-Integrated通过促进家长与服务提供者协同学习带来获益，尽管结kaiyun官方果具前景，但其需审慎招募与均衡组别构成以确保双方均获益。
研究背景方面，抚养神经发育障碍(neurodevelopmental disabilities, NDD)儿童会给家庭带来额外复杂性并引发压力与耗竭，家庭作为儿童生活的核心环境，其整体需求与福祉应被服务提供者（如作业治疗师、物理治疗师）纳入考量；同时服务提供者自身也面临情绪耗竭、资源有限与伦理困境等挑战，作为儿童照护团队成员其需求同样需被识别与满足。已有ENVISAGE-Families项目由家长、服务提供者与研究者在2020年共同开发，含五次周度工作坊，开放试验显示育儿信心、胜任感与赋权感显著提升且效应维持三个月，家长反馈指出需为服务提供者提供类似培训，由此衍生ENVISAGE-Service Providers项目；借鉴Family Engagement in Research (FER) Course中研究者与残疾儿童家属协同学习的经验，研究人员认为将家长与服务提供者作为共同学习者纳入家庭中心服务具有潜在价值。前期可行性研究样本仅12人视角有限，因此在一家儿童治疗中心开展更大规模试点研究，探索六个月的初步有效性证据，本文报告聚焦参与者对ENVISAGE-Integrated项目认知与共享学习体验的初步发现，论文发表于《Child: Care, Health and Development》。
关键技术方法包括：采用分阶段干预开发框架的试点研究设计（阶段1为伙伴关系建立与项目共同开发，阶段2为可行性研究，阶段3为当前试点研究）；运用整合知识转化(integrated knowledge translation)方法，由知识与终端使用者（家长与服务提供者）全程参与；样本来自一家公立儿科康复门诊儿童治疗中心的NDD儿童家长（≥18岁、育有≤12岁儿童且接受该中心服务≥6个月）与服务提供者（在该中心工作的≤12岁早期起病NDD儿童相关人员），排除曾参与ENVISAGE、英语沟通不适或时间冲突者，采用便利与雪球抽样招募；以五周线上工作坊交付，每组合五至八名参与者由一对（一名家长与一名服务提供者）共同引导；数据收集包括每次工作坊后量表调查（1–5 Likert量表评估对整合形式感知）与项目后两周内半结构化访谈（Zoom录制、Otter.ai转录并人工校对去标识）；定量分析采用描述统计与Mann–Whitney秩和检验（StataSE 17），定性分析采用Braun与Clarke六阶段递归主题分析并借助Excel编码与多学科团队审校以保证可信度与确证性。
3 Results：共34人同意参与，4人在工作坊开始前退出，最终样本30人（11名家长、19名服务提供者），24人（80%）完成全部五次工作坊调查，29人（97%）参与个体半结构化访谈；人口学特征显示参与者以女性（93.3%）、35–44岁（40.0%）、白人（70.0%）为主，家长中90.9%为母亲、孩子诊断以孤独症谱系障碍（50.0%）居多，服务提供者涵盖作业治疗师（21.1%）、物理治疗师（21.1%）等多学科，42.1%为其他相关岗位（如婴幼儿–父母专家等）。
3.1 Perceptions of the Integrated Format：Mann–Whitney检验显示家长与服务提供者对七项关于共同学习小组讨论感知陈述均高度认同，双方对“喜欢小组讨论”“舒适分享观点”“从不同视角学到新内容”“认为与双方共同参与有意义”的中位数均接近上限5（如家长喜欢与服务提供者讨论中位数为4.8，四分位距4.6–5.0；服务提供者喜欢与家长讨论中位数同为4.8，四分位距4.6–5.0），组间无统计学差异（p均0.05）；参与者归功于引导者营造包容环境，但也认识到部分家长可能在混合组中不如纯家长组自在，不过整合形式也被认为能赋予家庭直接向服务提供者发声的机会。
3.2 Perceptions and Experiences of Learning Together：主题分析产生五个关键主题，其中三个为双方共有：(1) Reaffirmation of the Importance of Collaborating and Relationship-Building：家长意识到互动应为团队协作而非单向关系，服务提供者反思需优先建立与家长的关係而非仅推工作议程，并视自身为含家庭与其他同事的更广泛团队一部分；(2) Expansion of Understanding How to Work Together：家长了解到服务提供者需要从他们处获得的信息从而提升预约自信，服务提供者强调直接听取家长需求的重要性，双方交换见解反思实践差异（如家长得知预约具灵活性，服务提供者获知“家长是孩子专家”可能带来的挑战），少数服务提供者认为未从家长处获新知或从同事处也未获新视角；(3) Appreciation for Each Others Realities as People First and Foremost：双方均将彼此视为“首要为人”而拉平权力场域，家长理解服务提供者的排程与实务限制，服务提供者再次体认家长面临的多重压力；第四个仅家长主题Sense of Connection and Support From Other Parents Shared Experiences：家长从其他家长共享经验中获得慰藉与联结感，甚至资深家长支持新家长，部分仅有单一家长的组别仍受家长共同引导者支持；第五个仅服务提供者主题Validation of Clinical Practice Through Alignment of Content With Parent Values：服务提供者多数感到家长发言肯定其现有临床取向具验证与再保证作用，同时也促发对实践的批判性反思，确认自身虽尝试以家长视角思考但并未时刻做到。
讨论部分总结：ENVISAGE-Integrated在非临床环境中提供“水平场域”，使家长在服务提供者非以“专家”身份、服务提供者不以特定儿童医疗决策为目标的条件下相互倾听；研究发现强化协作与关系建立、拓展共同工作方式理解与互惠现实体认的价值，家长获得同侪联结、服务提供者获得实务与价值观对齐的验证，与ENVISAGE-SP及ENVISAGE-Families的核心元素与发现具协同性；ENVISAGE-Integrated通过增加非引导者身份的家长参与者带来多元生活经验视角，挑战假设并促进临床反思，呼应专业发展中纳入家长视角的重要性；但整合形式亦有限制，部分组别家长人数少可能削弱联结机会，混合组可能让部分家长因服务提供者同在而不安，同一临床项目内招募可能产生顾虑，需审慎宣传与分组以确保双方舒适与均衡参与，对某些寻求更多家长联结者ENVISAGE-Families可能更合适；局限性包括研究未以假设检验为设计故效能不足、单中心自选择样本限制推广性、少数参与者体验与主题不符使负案例深度有限但已透明报告。
ENVISAGE-Integrated为非临床环境中首要作为“人”的NDD儿童家长与服务提供者提供了参与讨论的机会。整合项目的正向认知与体验令人鼓舞，表明ENVISAGE-Integrated对有意相互共同学习的NDD儿童家长与服务提供者具有价值。该干预试点研究的后续步骤是探索ENVISAGE-Integrated项目是否随时间影响参与者的观点与行为，此问题已通过对项目结束后长达六个月随访访谈与调查进行评估，以考察初始结局是否得以维持。
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