在线癌症论坛与癌症护理中的补充与替代医学：电子健康素养和心理困扰对使用与态度的影响
摘要 目的：在线癌症论坛常被认为会传播错误信息和未经支持的治疗主张，包括一些非循证补充与替代医学（CAM）方法。本研究探讨了在线癌症论坛使用、对补充与替代医学（CAM）的态度以及非循证疗法使用之间的关系，特别关注德语国家流行的CAM方法。 方法：于20
目的：在线癌症论坛常被认为会传播错误信息和未经支持的治疗主张，包括一些非循证补充与替代医学（CAM）方法。本研究探讨了在线癌症论坛使用、对补充与替代医学（CAM）的态度以及非循证疗法使用之间的关系，特别关注德语国家流行的CAM方法。
方法：于2025年6月至7月，在德国最大癌症论坛的成年用户中进行了一项横断面匿名在线调查，评估了论坛使用、CAM相关态度（根据德国S3指南清单1.2版定义）、电子健康素养（eHealth literacy）、心理困扰（psychological distress）以及社会人口学和疾病相关变量。论坛使用按中位数分组，数据采用非参数检验和多变量回归模型进行分析。
结果：在458名参与者中，高论坛使用与低论坛使用在社会Kaiyun科技股份有限公司人口学和疾病相关因素上存在差异，但与电子健康素养或心理困扰无关。在CAM使用者（44.3%，n=203）中，CAM使用强度中等（中位数=2，IQR 1-3），且与论坛使用、电子健康素养、心理困扰或社会人口学变量无关；未发现独立预测因素。CAM相关论坛讨论的可信度显著低于常规癌症治疗讨论（t(383)=16.88，p
<0.001），且独立于电子健康素养、心理困扰或参与者角色。
结论：CAM方法的使用（包括循证支持性干预和非循证方法）与论坛暴露、电子健康素养或心理困扰均无关。论坛用户表现出有区别的信任模式，与常规癌症治疗讨论相比，CAM相关讨论的感知可信度始终较低。
对癌症幸存者的启示：对于癌症幸存者，在线癌症论坛似乎主要作为情境支持资源，而非非循证治疗决策的驱动因素。因此，临床医生应尽早公开讨论论坛使用，重点关注指导和共享决策，而非劝阻。**研究背景**
在数字化和快节奏的社会中，患者对健康信息的快速获取需求日益增长，但互联网上未经筛选、商业偏向或未经医学验证的内容可能影响患者决策，并导致对医生和治疗措施的不切实际期望，从而削弱电子健康素养（eHealth literacy）和共享决策实践。尽管有HONcode、DISCERN等质量评估工具，社交媒体中关于癌症的错误信息仍高达27%，有害内容占21%。在线论坛作为医学信息与主观经验的交汇点，尤其可能误导决策。电子健康素养是患者理解、批判性评估和应用医疗信息的关键能力，其不足与心理困扰（psychological distress）增加相关。癌症诊断常伴随显著心理压力，促使患者寻求简化解释模型或替代治疗选项。补充与替代医学（CAM）包括从循证支持性干预（如正念疗法、瑜伽）到未经证实或潜在有害方法的广泛谱系。数字平台，尤其是论坛，显著促进了CAM内容的传播，主观证言可能影响态度。先前国际研究显示，CAM使用与女性、高教育、年轻年龄及主动参与治疗决策的愿望相关。本研究旨在系统探讨在线癌症论坛使用与CAM态度、使用及决策之间的关系，并分析电子健康素养和心理困扰的作用。论文发表在《Supportive Care in Cancer》。
研究人员开展了一项横断面匿名在线月招募德国最大癌症论坛Krebs-Kompass的用户，评估论坛使用、CAM相关态度、电子健康素养、心理困扰及社会人口学变量，采用非参数检验和多变量回归分析数据，得出论坛使用与CAM使用无关、用户对CAM讨论持较低信任等结论。
研究人员采用横断面匿名在线调查设计，样本来源于德国最大癌症论坛Krebs-Kompass的注册用户（共1604人受邀，458人纳入分析），通过Qualtrics平台发放问卷。关键变量测量工具包括：电子健康素养量表（eHealth Literacy Scale, eHEALS，德文版，8条目，Cronbachs α=0.90）评估电子健康素养；患者健康问卷-4（Patient Health Questionnaire-4, PHQ-4，Cronbachs α=0.92）评估心理困扰；CAM相关态度依据德国S3指南清单（1.2版）改编为Likert量表。论坛使用以自报访问频率为主，按中位数分组。数据分析采用非参数检验（Mann-Whitney U、Kruskal-Wallis）和多变量线性/逻辑回归模型，控制社会人口学及疾病变量。
**人口学数据**：458名参与者中，67%为女性，30%为男性，多数年龄在46-65岁。高论坛暴露组与低暴露组在角色（更多为亲属/伴侣）和诊断时间（更多为近期诊断）上存在差异，其余特征可比。
**在线论坛使用模式与相关因素**：75%为低暴露，25%为高暴露。近期诊断者论坛使用频率最高，长期幸存者最低。多变量逻辑回归中，仅诊断时间呈显著预测作用（B=-0.234, p=0.008, OR=0.79），更近的诊断增加高暴露概率。
**在线癌症论坛对CAM态度与决策的影响**：CAM讨论可信度评分以中性（46%）和不太确定（26%）为主，仅6%认为可靠；常规治疗讨论则50%认为较可靠。高暴露与低暴露组在CAM讨论可信度上无差异。非循证治疗内容的阅读频率（线）在高暴露组中显著更高。
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<**论坛使用与电子健康素养、心理困扰的关系**：电子健康素养与论坛使用无显著相关（ρ=0.03, p=0.56），心理困扰与高强度论坛使用呈弱正相关（ρ=0.13, p=0.012）。多变量分析中，诊断时间较短是高暴露的独立预测因子（OR=0.81, p=0.016），心理困扰呈趋势（OR=1.07, p=0.056）。
**电子健康素养与心理困扰对CAM态度与决策的影响**：电子健康素养与CAM讨论信任度无关（ρ=-0.05~0.06），但与感知的论坛讨论对非循证治疗决策影响呈弱正相关（ρ=0.14, p=0.005）。心理困扰与更频繁的非循证治疗内容暴露（ρ=-0.22, p
**特定CAM方法的感知有效性**：CAM讨论可信度显著低于常规治疗讨论（t(383)=16.88, p
**角色差异**：患者论坛使用频率显著高于非患者（Mann-Whitney U=18,797.5, p=0.011），但CAM讨论信任度、信任差异、区分CAM与常规医学的信心等方面无角色差异。
讨论部分指出，未发现论坛使用、电子健康素养、心理困扰与CAM使用强度之间的显著关联。心理困扰与论坛使用及CAM决策感知影响存在弱关联，但整体上用户表现出差异化的信任判断。CAM使用可能与个体需求、期望和医疗经验更相关，而非论坛暴露。结论部分翻译如下：
结论：本研究显示，癌症护理中的CAM使用并非主要受论坛内容驱动。重要的是，本研究所考察的Krebs-Kompass论坛经过审核以防止商业广告和明显问题内容，同时允许非生物医学和CAM相关观点的讨论。因此，这些结论适用于审核型在线论坛，不应推广到其他数字平台（如社交媒体）。电子健康素养和心理困扰均与CAM使用强度、论坛讨论信任度或特定CAM方法的感知有效性无关。尽管患者在线癌症论坛使用频率高于非患者，但其对论坛内容的信任度和CAM相关态度大致相当。在所有亚组中，CAM相关论坛讨论的可信度始终低于常规癌症治疗讨论，表明用户做出选择性、有差别的信任判断，而非不加批判地接受在线信息。总体而言，CAM使用似乎主要与个体需求、期望和既往医疗经验相关，而数字媒体仅发挥次要且情境依赖的作用。这些发现强调了以患者为中心的沟通以及临床医生主动参与患者信息寻求行为的重要性，以支持循证决策。
